Een diagnose bepaalt welke deuren er open gaan

Ik kijk er niet van op. Want dit komen we al een paar jaar tegen: waar de deuren na mijn diagnose openstaan voor waar ik maar behoefte aan heb, staat er bij hem elke keer een bewaarder voor de deur. En je komt  alleen met een geheime code binnen.

Diagnose multiple sclerosis

Sinds ik gediagnosticeerd ben met multiple sclerosis (MS), krijg ik makkelijk hulp. Niet alleen op het moment dat ik (nieuwe) klachten ervaar, maar ook als ik preventief aan de slag wil. Iedereen begrijpt bijvoorbeeld dat ik graag zo lang mogelijk wil blijven werken.

Het belang van een goede leefstijl is onderwerp van gesprek bij mijn neuroloog, mijn huisarts en bij de MS-verpleegkundige. Vooral deze laatste denkt altijd goed mee en komt zelf met ideeën die mij kunnen helpen. En vanuit hun kan ik overal terecht. Het wordt gestimuleerd dat ik goed naar mijn leefstijl kijk en ik heb een hele fijne meedenkende MS-verpleegkundige die actief met goede ideeën komt. Zo kon ik al terecht bij een in MS-gespecialiseerde ergotherapeut, fysiotherapeut en logopedist. Daarnaast volg ik regelmatig  trainingen, workshops en webinars. 

Diagnose slaapapneu

Hoe anders gaat dat bij mijn partner. Het vaststellen van de diagnose slaapapneu heeft jaren geduurd. Je wil naar de kno-arts? Vond de huisarts niet nodig. De specialisten die hij wel bezocht concentreerden zich puur op hun eigen vakgebied. Alleen door intensief speurwerk van hem zelf én een arts die hij ‘toevallig’ bij een sportkeuring trof, is er überhaupt een diagnose.

De juiste hulp

Ik ging er, door mijn eigen ervaring, vanuit dat ook voor hem de deuren daarna open zouden gaan. Maar nee, dat blijkt niet zo te werken. De huidige therapie van mijn partner slaat aan als je je blindstaart op bepaalde getallen. De frustratie bij hem omdat hij zich nog steeds niet goed voelt, is enorm opgelopen.

De toekomst op werk is onzeker: er loert een spoor 2-traject om de hoek.
De juiste hulp krijgen blijft lastig. Door zijn eigen vasthoudendheid, nieuw speurwerk en een lotgenoot die hem verder helpt, lijkt een andere therapie de oplossing.

Zelf expert

Inmiddels mag mijn partner zich een expert noemen in data lezen en interpreteren. Hij is op zoek naar een expert binnen de medische wereld die dat begrijpt en de vervolgstappen met hem kan bepalen.

Dat valt niet mee. Waar ik mij ondersteund voel door professionals, is hij de professionals aan het opleiden. Zo lijkt het soms tenminste. En waar de ondersteuning in de vorm van een ander apparaat moeizaam loopt, heeft hij gelukkig de financiële mogelijkheden om er zelf dan maar eentje aan te schaffen.

Open deuren voor iedereen

Precies dit is wat mij stoort: de zorg moet voor iedereen toegankelijk zijn. Niet alleen als je in staat bent je eigen data te lezen, te snappen en over te kunnen brengen op anderen. Niet alleen als je de financiële mogelijkheden hebt om een nieuw apparaat of hulpmiddel aan te schaffen.

Misschien heb ik gewoon geluk, en mijn partner pech. Dat kan. Maar de woorden van de psycholoog doen mij anders vermoeden.

Ik bewonder mijn partner om zijn doorzettingsvermogen en vechtlust, en dat met zeer beperkte energie! Tegelijkertijd maakt het mij enorm verdrietig als ik denk aan de mensen die deze zorg ook zo hard nodig hebben en dit niet kunnen krijgen.

Wie het geheime wachtwoord weet, mag het hier delen. Zodat iedereen die dat nodig heeft door de deur mag. 

Aan het werk dankzij ergotherapie.
Nancy schreef eerder over hoe de ergotherapeut heeft geholpen met haar professionele leven.